Allt handlar om att överleva. Inte om att leva. Så beskriver 42-årige Per Myrhill de senaste fem årens helvete. Men trots att det finns medicin som hjälper mot den outhärdliga smärtan nekas han gång på gång att få den hjälp han bett om så länge. Det handlar om medicinsk cannabis. – Mitt liv är en lång utdragen tortyr, säger Per Myrhill.
Serietecknaren och tvåbarnspappan Per Myrhills liv kastades fullständigt över ända den där natten för fem år sedan. Sedan dess är ingenting som vanligt och det går inte många timmar utan helvetisk smärta.
Det var under ett rutinbesök hos tandhygienisten som något gick fel. En blödning i tandköttet orsakade en svår infektion som ledde till en massiv stroke och en ovanlig bakteriell hjärnblödning. Akuta operationer, brustna blodkärl i hjärnan och dygn där han svävade mellan liv och död på intensivvårdsavdelningen följde.
Kvar hemma fanns familjen med två små barn och en fruktansvärd oro. Själv låg han nedsövd med andningshjälp i respirator. Hans liv gick att rädda, men helvetet fortsatte. Fler operationer, tunga mediciner och en långsam återhämtning inför en ny och betydligt tuffare tillvaro väntade.
Vid varje pulsslag är det som att någon slår mig i huvudet. Hela tiden, året runt.
Per Myrhill, nervskadad
I dag är Per Myrhill fortfarande heltidssjukskriven och livet från förr är långt borta. Hans utdragna sjukhusvistelse gestaltas bland annat i sin seriebok Aneurysmdimma, där han beskriver tiden från hjärnblödningen till dess att han rullades ut från neurologiska intensivvårdsavdelningen.
– Vid varje pulsslag är det som att någon slår mig i huvudet. Hela tiden, året runt. Allt handlar bara om att överleva, inte om att leva. Men trots smärta är det absolut jobbigaste det här med barnen. Att se besvikelsen i min tioåriga sons ögon när jag gång på gång måste ställa in saker som vi har planerat att göra. Det är fruktansvärt, säger han.
Han har provat det mesta som läkarna ordinerat, men inte ens morfin hjälper mot den kraftiga värk som brukar definieras som ”självmordssmärta”. Under en av många operationer gick något fel. En stor nerv i huvudet skars av och nervtrådarna har inte hittat tillbaka till varandra. Detta orsakar inte bara fysisk smärta. Per drabbades även av så kallad hjärntrötthet. Något som gjort att hans liv aldrig mer kommer att bli detsamma.
– Jag klarar inte av att kliva upp före tio på morgonen, innan dess har jag väldigt ont. Fram till elva försöker jag få ned smärtorna och röra mig lite. Sedan har jag några timmar då jag verkligen vill klara av de här ”måste-grejerna” som att fixa i huset. Disk, städning och så. Vid 14 slår hjärntröttheten till och då blir det ofta kaos i huvudet. Men vissa dagar klarar jag inte av något annat än att ligga i ett kolsvart rum med kudden över huvudet. Det är hemskt.
Under några semesterveckor i Danmark och Spanien tändes dock hoppet. Per Myrhill hade hört om personer med liknande problematik som testat cannabis och lyckats få ned smärtan. Han provade själv.
– På några sekunder försvann det där som känns som rinnande lava i huvudet. Allt bara rann av. Jag fick energi och orkade tänka. Smärtan var borta. Med hjärntröttheten är jag både fysiskt och mentalt utslagen, så var det inte nu. Cannabis hjälper mig med det.
Per Myrhill suckar uppgivet. Det går visserligen att i yttersta undantagsfall få medicinsk cannabis i form av Sativex, Marinol och Bediol utskrivet i Sverige, men regelverket är extremt hårt och medicinen faller inte inom ramen för högkostnadsskyddet, så patienten tvingas betala själv. En omöjlig kostnad för de allra flesta, särskilt om man är sjukskriven och saknar fast inkomst. För att få det utskrivet krävs också att en läkare ansöker om dispens hos statliga Läkemedelsverket.
De drabbade tillåts inte att söka själva och läkarkåren står många gånger enig i den strikta linjen. Det saknas svensk forskning på området, menar man, och frågan om cannabisrelaterad medicin anses inte tillräckligt utredd i Sverige.
Frågan är polariserad och hänger enligt många experter ihop den sedan länge mycket restriktiva svenska narkotikapolitiken som ofta anklagas för att styras av ideologi snarare än vetenskap. För trots de hårda lagarna är det ett faktum att Sverige har EU:s näst högsta narkotikadödlighet och såväl FN som världshälsoorganisationen, WHO, har många gånger kritiserat den svenska hållningen.
På några sekunder försvann det där som känns som rinnande lava i huvudet. Allt bara rann av. Jag fick energi och orkade tänka.
Per Myrhill
Flera internationella studier har visat att just det som Per Myrhill efterfrågar faktiskt lindrar mot smärtan. Och i många andra länder är lagarna annorlunda. I Finland har medicinsk cannabis varit laglig sedan 2006 och i Norge sedan förra året.
På flera andra håll i världen ser det likadant ut. I Kanada beräknas exempelvis omkring 40 000 patienter med svåra nervskador behandlas med medicinsk cannabis som kan intas på flera olika sätt.
FAKTA | Medicinsk cannabis
– För att få medicinsk cannabis utskrivet i Sverige måste en läkare ansöka om licens för varje patient. Licensen skickas till Läkemedelsverket, som fattar beslutet.
– Ingen av medicinerna Bediol, Sativex och Marinol faller dock inom ramen för högkostnadsskyddet, så patienterna måste betala själva.
– Cannabis som medicin kan intas i flera olika former. Bland annat som droppar och munsprej.
– Medicinsk användning av cannabis eller preparat som innehåller ämnet THC som aktiv substans är i dag legaliserad i bland annat Kanada, Belgien, Australien, Nederländerna, Storbritannien, Spanien, Israel, Finland, Norge och i vissa stater i USA.
Det Per Myrhill har lyckats få utskrivet är en munsprej som är godkänd av Läkemedelsverket.
– Jag har ju alltid varit noga med att inte göra något olagligt och jag har det på recept som kostar 4 687 kronor för ett uttag. Jag skulle behöva tre, fyra uttag i månaden men det är ju ekonomiskt omöjligt. Det gör att jag bara använder det när smärtan är så svår att jag funderar på att lägga mig på järnvägen, säger Per Myrhill, och förklarar att hela familjen lider på grund av hans tillstånd.
– Jag vet ju att jag aldrig kommer att komma tillbaka till den jag var en gång, men någon form av livskvalitet måste jag ändå kämpa för. Mina barn märker direkt skillnaden när jag haft tillgång till medicinsk cannabis och de måste väl ändå ha rätt till en pappa som kan vara pappa. Som det är just nu känner jag mig bara som en börda och belastning för min familj.
Per Myrhill kallar det moraliskt förkastligt att människor som han själv inte tillåts lindra sin smärta på laglig väg.
– Det är som att staten och läkarkåren sparkar på den som redan ligger.
Han nämner historien om svårt ryggmärgsskadade Andreas Thörn som nyligen dömdes för narkotikabrott av Högsta domstolen sedan han självmedicinerat mot sina smärtor med hjälp av hemodlad cannabis. Fallet har fått stor medial uppmärksamhet. Andreas Thörn, som är förlamad och sitter i rullstol sedan många år tillbaka, åtalades vid Västmanlands tingsrätt sommaren 2016 men friades från brottsmisstankarna då rätten ansåg att han ”befunnit sig i en nödsituation” då han ”tycks ha provat allt som sjukvården har att erbjuda”. Domen överklagades dock och i slutet av november i år dömdes han till böter på sammanlagt 5 200 kronor.
– Jag gjorde ett aktivt val och det står jag för. Jag har haft en dialog med min läkare och har kollat på alternativ och jag ville inte göra något olagligt. Jag hade aldrig brutit mot lagen förut, men jag befann mig i en situation där jag inte hade några alternativ. Jag vill kunna fortsätta leva ett normalt liv utan att vara kriminell, sade Andreas Thörn till Aftonbladet.
I ett uttalande skriver Högsta domstolen: ”Av betydelse för den bedömningen var att syftet var medicinskt, att mängden var begränsad till att svara mot det medicinska syftet och att halten rusgivande substans var låg”.
– Det är en form av tortyr som vi utsätts för och historien kommer inte att vara nådig mot de som bestämmer, säger Per Myrhill.
Ändå ser han vissa ljuspunkter i debatten.
– Redan nu diskuteras ju den här frågan betydligt mer jämfört med för bara något år sedan. Jag tror att vi kommer att ta många steg framåt bara de kommande åren. De lagarna vi har nu är en rest från en svunnen tid och i land efter land luckras det här upp, så vi kommer inte att kunna behålla systemet som det ser ut nu, tror jag.
Och det har, precis som Per Myrhill säger, börjat hända saker. I vår påbörjas exempelvis en svensk studie där 100 patienter kommer att delta. Hälften av dessa kommer att få en aktiv substans och hälften en placebomedicin. Läkaren och docenten Claes Hultling är en av personerna bakom studien. Han arbetar vid Spinaliskliniken, en specialistklinik i Stockholm för ryggmärgsskadade, och förklarar att ungefär hälften av alla som brutit nacke eller rygg anger att nervsmärtorna är det mest besvärliga.
– Många tror att dessa personers högsta önskan är att kunna gå igen. Men de flesta säger att de först och främst vill bli av med sin överjävliga och gnagande smärta, som gör att en del av dem tar livet av sig, säger Claes Hultling.
Han bröt själv nacken 1984 efter att ha dykt på en sten och blev förlamad från bröstet och nedåt. Sedan dess har han jobbat med behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadeområdet och han har även hjälpt patienter som vill få medicinsk cannabis utskrivet. Han beskriver nervsmärta som diffus, oberäknelig och långt mer svårbehandlad än andra typer av skador, och har länge varit en framträdande röst i debatten kring cannabis som smärtlindring.
Claes Hultling tycker att frågan är stigmatiserad och har bland annat jämfört med hur debatten såg ut när opiater, det vill säga morfinläkemedel, lanserades kring förra sekelskiftet.
Han menar också att motståndet mot cannabis som läkemedel bygger på politiska vanföreställningar och kallar de nuvarande reglerna ovärdiga ett välutvecklat land som Sverige.
– Eftersom cannabis som läkemedel har förknippats med narkotika så länge har den här frågan hamnat på samhällets skuggsida. Men det var som sagt likadant med opiater för 100 år sedan och amfetamin för 40 år sedan. I dag medicinerar omkring 100 000 människor i Sverige med läkemedel som innehåller amfetamin, säger Claes Hultling.
I dag har tolv personer i Sverige licens för medicinskt bruk av cannabis, men Claes Hultling tror att det genom hans studie kommer att bli betydligt fler.
– Det kommer helt klart att öka. För det sker diskussioner överallt och kommer allt fler seriösa och robusta studier som visar på dess smärtlindrande effekt. Och jag märker det själv. Jag får omkring tio mejl om dagen från patienter med överjävligt brännande smärtor som befinner sig i en desperat situation.
Studien, som alltså påbörjas i vår, är tänkt att pågå i omkring 60 veckor. När den är klar ska den publiceras och förhoppningsvis, säger Claes Hultling, kommer det då att finnas tillräckligt med bevis för effekterna av medicinsk cannabis för just smärtlindring.
– Det är viktigt att påpeka att det handlar om just smärtlindring. Att det ger en avslappnande icke-euforisk effekt. Många känner sig kognitivt klarare än med andra läkemedel.
Fredrik von Kieseritzky är doktor i organisk kemi och vd för företaget Arubedo AB, som är delaktigt i planeringen av en klinisk prövning av cannabis. Han hjälper också läkare som ansöker om licens hos Läkemedelsverket för medicinsk cannabis till sina patienter. Även han menar att debatten i Sverige är fast i gamla hjulspår och till stor del bygger på okunskap. Samtidigt är han noga med hålla isär frågorna om cannabis som läkemedel och cannabis för nöjesbruk. Det är helt separata saker som inte har någonting med varandra att göra, säger Fredrik von Kieseritzky.
– Att cannabis används som läkemedel i många länder är resultatet av relativt färsk forskning. Men åsikterna och fördomarna har funnits länge och vissa verkar tro att vi driver något slags dold agenda för en allmän legalisering, men så är inte fallet, säger Fredrik von Kieseritzky till Arbetaren.
Han har samarbetat med flera smärtkliniker och säger att han allt oftare kontaktas av läkare som ber om rådgivning. Att så få läkare väljer att ansöka om licens för sina patienter tror han till stor del beror på att det är en byråkratiskt krånglig och tidskrävande process.
– Särskilt bland smärtläkare märker jag ett strukturellt och växande intresse. Framför allt bland de som behandlar patienter med svår nervsmärta, säger han.
Enligt honom måste forskarna bli bättre på att kommunicera och visa att de bedriver seriös forskning och han tror på sikt att det kommer att ske en förändring även i Sverige.
– Kanske inte så dramatisk som vissa kanske både hoppas på eller oroas för, men inom några år tror jag att vi har mellan 500 och 1 000 personer i Sverige som använder sig av läkarförskriven medicinsk cannabis.
Cannabis kommer enligt forskning åt mekanismer i hjärnan som inga andra läkemedel lyckas med. På så sätt kan smärtan hos personer med svåra nerv- eller ryggmärgsskador lindras.
– Det är bara tio, femton år sedan som vi började använda centralstimulerande läkemedel för barn med ADHD – något som var väldigt kontroversiellt då men som i dag är helt accepterat, säger Fredrik von Kieseritzky.
