”Institutionssamhället var verkligen brutalt”

Margareta Persson, veteran inom funktions­hindersrörelsen, har i en ny bok dokumenterat de historiska villkoren för personer med funktions­nedsättning i Sverige. Arbetaren mötte henne för ett samtal om demokrati, osynliggörande och glömska.

Det finns en artikel i Arbetaren från 1953 som lyfter på locket till ett våld som utövades mot hundratusentals personer med funktionsnedsättning under 1900-talet i Sverige. Det är en sommarvikarie på Vipeholm­anstalten, Lennart Berggren, som vitt­nar i tidningen om sina upplevelser: ”Det är sällan som vårdarna lägger från sig den läderrem som de för disciplinens skull jämt håller i handen”. Våldet banade väg för sadism och sexuella övergrepp.

– Att det var så brutalt har jag inte sett själv. Det har jag läst. Det var grymt, säger Margareta Persson.

Utsattheten hos de boende på Vipeholm skildrades i en artikelserie i Arbetaren, med start den 4 augusti 1953. Bland rubrikerna fanns ”Skräckvälde på sinnesslöanstalt” och ”Rädda Vipeholmsbarnen ber före detta vårdare”.
Foto: Arbetaren

I sin nyutkomna bok Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom ti­der­na har Margareta Persson dokumen­terat villkoren för personer med funktionsnedsättning i Sverige. Flera avsnitt gör ont att läsa, inte minst från förra sek­let, en era som skribenten benämner Institutionernas tid.

Inlåsning och övergrepp som skedde på anstalter utan insyn under 1900-talet är fläckvis dokumenterade. Det är rapporter om låsta avdelningar och stängsel, att som barn med rörelsehinder lämnas att ”ligga på straff”, att ha vårdare som siktar på ens puckelrygg när de agar en för att få en att lyda, att unga långa tider eller permanent isoleras från sina anhöriga.

Vipeholmsanstalten låg utanför Lund och är numera ökänd för sina karies­experiment där sockrets effekter testades på tänderna på de intagna personerna med utvecklingsstörning. Anstalten öpp­nade 1935 och de flesta avdelningarna stängdes 1982.

”I historien, om man ser ända bort till Platon, har personer med funktions­ned­sättningar setts som lite mindre värda.”

Sent i sitt yrkesliv, mellan 2010 och 2013, var Margareta projektledare för Nordiska museets utställning ”Handikapphistoria i kulturarvet”.

– I historien, om man ser ända bort till Platon, har personer med funktions­ned­sättningar setts som lite mindre värda. Sedan har det böljat fram och tillbaka. Men i grunden har man sett det som att man är en sämre människa.

Har vi inte kommit över den synen?

– Nej, vi har inte det. Vi tror att vi har kommit över den, men vi har inte det.

En annan aspekt är osynliggörandet. Margareta Persson säger att livet för personer med funktionsnedsättningar inte finns med i historiska skildringar.

När jag träffar Margareta Persson är hon en aktiv pensionär. Samhällsintresset är stort och har varit det hela livet. Hon har varit S-kvinna, ledamot i Stockholms läns landsting och i riksdagen för Socialdemokraterna, samt arbetat i funktionshinderrörelsen.

I sin bok skriver hon att institutionerna är en påminnelse om att folkhemmet vilar på en delvis inhuman idé, och att hennes bild av framgångssagan svensk socialdemokrati har fått sig en rejäl knäck.

Faksimil ur Arbetaren den 5 augusti 1953.
Foto: Arbetaren

Droppen som fick bägaren att rinna över kom för tre år sedan. Det var höst 2015 och Sveriges finansminister Magdalena Andersson uttalade att LSS-användare och flyktingar är grupper vars kostnader måste ställas mot varandra.

– Det sker i ett rikt land där man gör skatteavdrag, inför Rot och Rut, och andra skattelättnader, säger Margareta Persson.

Hon rynkar pannan och säger att hon anat det tidigare, men ändå tänkt att det sakta men säkert ska blir bättre, för alla.

– Boken är väl en uppgörelse med min syn på socialdemokratin, kanske en romantisk syn, något som inte riktigt var som jag trodde.

– Egentligen har jag haft den idén till för några år sedan, att historien började 1932 när socialdemokraterna tog över regering­en. Lite så har jag nog haft det…

För Margareta Persson omfattade normen att någon hade rullstol och någon inte. Som hennes mamma med rörelsehinder, och pappa som gick på egna ben. Barndomens somrar tillbringades på semesterhem och där använde ju majoriteten rullstol.
Och hennes pappa var socialdemokrat och sade att allt skulle bli bättre för alla, det var bara att engagera sig politiskt så skulle det ske.

– Men arbetarrörelsen såg inte dåtidens handikapporganisationer. De har aldrig ingått i ”rörelsefamiljen”.

”Arbetarrörelsen såg inte dåtidens handikapporganisationer. De har aldrig ingått i ’rörelsefamiljen’.”

I dag undrar Margareta Person om fokus alltid legat på majoriteten för Socialdemokraterna, i stället för på dem som har det sämre eller sämst, oavsett andel av befolkningen. För hur kan annars en socialdemokratisk minister be majoriteten välja att vara solidarisk med antingen flyktingar eller personer med funktionsnedsättning?

– Demokrati måste ju innebära att majoriteten tar hänsyn till olika grupper. När jag tänker efter tycker jag inte att jag vuxit upp med det demokratibegreppet.

FAKTA | Från handikapp till ickenormativ funktionalitet

• ”Det relativa handikappbegreppet” lanserades under 1970-talet. Till skillnad från ordet handikapp beskriver det att samhället organiseras på ett sätt som hindrar och diskriminerar vissa. Du kan vara handi­kappad i vissa situationer, men inte i andra.
• I samma anda betonades att samhället skapar funktionshinder och då användes ordet funktionshindrad. Det var ett ord som sedan ersattes av ”person med funktionsnedsättning”, som fokuserar på individen och dennes behov snarare än på samhällets organisering.
• Ordet ”funktionsvariation” har lanserats på senare år, för att slippa det som kan upplevas underordnat i en term som innehåller ordet nedsättning. Numera finns även begreppet ”icke-normativ funk­tionalitet”, som återigen relaterar till det omgivande samhället men i relation till den funktionalitet, fysisk eller psykisk, som ses som norm.

Margareta Person tycker att begreppet funktionsmaktordning är bra: att samhället är organiserat så att somliga blir fattigare och mindre självständiga än andra, att personer med funktionsnedsättning underordnas och att personer utan funktionsnedsättning i många fall kan diskriminera dem ostraffat. Hon säger också: ”Att byta ord utan att byta värdering ger inget.”

De rasbiologiska tankarna genomsyrade Sverige i början av 1900-talet och gjorde bland annat tvångssteriliseringar av personer med funktionsnedsättning möjliga. Kritiken mot steriliseringarna fanns hos enskilda i alla politiska läger men majoriteten ville ta chansen att förbättra ”befolkningsmaterialet”. Idén om en stark, likformig och arbetsam befolkning tillhör fascismens idéarv, men den ingick också i framstegslärorna bland tidiga demokrater och radikala människor i Sverige.

Institutioner för personer med funktionsnedsättning hade sin topp på 1960-talet i Sverige.

– Jag har sett en del institutioner själv. Jag känner dem i kroppen, och fast inte jag var boende där så kan jag känna lukten av att vara i någon annans makt. Alla institutioner får den här förtryckande karaktären.

Margareta Persson satt i Stockholms­landstingets omsorgsnämnd på 1970-talet och besökte institutioner för personer med utvecklingsstörning.

– Om man inte känner till det kanske man missar varför det är så otroligt viktigt med LSS och att kunna bo hemma. För det här spökar, eftersom många som i dag har assistans har vuxit upp på institution. Det är en skräckkänsla bakom. Tänk om det här dras ned, tänk om vi går tillbaka!

Svenskt 1990-tal. Hemma i tv-soffan förfasades människor över bilder från barnhemmen i Rumänien. Då märkte Margareta Persson att hon var en av få som associerade till att situationen varit liknande i Sverige, och det bara några decennier tidigare.

– Det chockade mig redan då, att folk var så okunniga om vår egen historia.

Margareta Persson skriver om hur det var att ha en mamma med rörelsehinder. Att det var när pappa var hemma, eller Margareta hunnit hem från skolan, som mamma vågade dricka te, för då kunde hon få hjälp att gå och kissa.

Och att vara liten och höra de vuxna prata: om inte mamma kom tillbaka från sjukhuset, om mamma blev så dålig att varken pappa eller släkten kunde ta hand om barnet, ja då kunde hon, Margareta, få bo på barnhem.

Finns det också en sorts tystnad kring institutionstiden? Med tanke på hur många som bott på institution?

– Det finns en stor tystnad. Det finns säkert många som vuxit upp på institution som bara vill glömma, säger Margareta Persson.

Under tiden med institutioner uppmanades föräldrar till barn med utvecklingsstörning att lämna bort dem och inte hälsa på, glömma och skaffa nya barn. Det innebär att det finns föräldrar som i dag är i 80-årsåldern som lämnade bort sina små barn för att aldrig mer ha kontakt med dem.

– De måste ju ha levt med det här. Och sedan har samhället förändrats, synen har förändrats och så har de kvar den här klumpen i magen över vad de har gjort.

I Margareta Perssons fall kom mam­­­­ma hem från sjukhuset, pappa slutade engagera sig politiskt och hann med både arbete och att hjälpa sin fru, och sedan blev det ju bättre, några hemtjänsttimmar från kommunen. Det gjorde att mamma kunde dricka te på vardagar, för det fanns möjlighet att gå på toaletten.

Men för Margareta som hört faster och farmor prata om barnhemmet fanns det ändå kvar som ett bakgrundsljud, ett slags hot och en oro under barndomen.

Margareta Persson var under många år socialdemokratisk politiker. ”Men arbetarrörelsen såg inte dåtidens handikapporganisationer”, säger hon.
Foto: Staffan Hedlund

FAKTA | Rätt till skola släpade efter med 50 år

• Personer med funktionsnedsättning har särbehandlats i lagstiftningen i Sverige. Här följer ett axplock av årtal ur historien:
• 1842 införs allmän folkskola och 1882 skolplikt – men inte för alla barn.
• 1889 införs skolplikt för döva barn.
• 1896 införs skolplikt för blinda barn.
• 1921 införs allmän rösträtt – men inte för alla.
• 1935 genomförs de första tvångssteriliseringarna av personer med funktionsnedsättning. Steriliseringslagarna gäller fram till 1975.
• 1944 införs skolplikt för barn med utvecklingsstörning som anses bildbara.
• 1945 får personer omhändertagna av fattigvården rösträtt – bland dem personer med funktionsnedsättning som inte får eller kan arbeta.
• 1955 blir insulin kostnadsfritt för personer med diabetes.
• 1962 införs skolplikt för barn med rörelsehinder.
• 1968 införs skolplikt för alla barn med utvecklingsstörning.
• 1969 får personer med epilepsi rätt att gifta sig.
• 1972 kommer ”Ett samhälle för alla”, det första politiska programmet från handikapprörelsen.
• 1980 lever 12 000 personer med utvecklingsstörning på vårdhem.
• 1981 erkänner riksdagen teckenspråket som dövas första språk.
• 1989 införs allmän rösträtt för alla medborgare över 18 år, i och med att omyndighetsförklaringen avskaffas.
• 1994 kommer assistansreformen.
• 1999 börjar den första diskrimineringslagstiftningen som omfattar funktionshinder att gälla. Den reglerar rättigheter i arbetslivet.

Källor: Nordiska museet och Handikapphistoriska Föreningen

Dagens funktionsrättsrörelse, med fokus på mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, tog fart under 1970-talet under en allmän vänstervåg – innan dess hade det främst handlat om föreningar som styrts av välgörare och läkare, eller rena kamratföreningar.

Man började ställa de politiska kraven, ett samhälle för alla. År 1972 tog handi­kapprörelsen ställning till att det gällde mer än att hjälpa den enskilda, samhället måste förändras.

– En skillnad mellan arbetarrörelsen och funktionshinderrörelsen är att funktionshindrade aldrig haft tillgång till strej­kvapnet. Och man var isolerade i hemmen eller förtryckta på anstalter, med vad skulle man protestera, när man inte ens kunde använda sin kropp i en demonstration? säger Margareta Persson.

Hon pekar på den historiskt viktiga reform som kom 1993, lagen om personlig assistans och assistansersättning. Det var ett politiskt beslut utifrån viljan att skapa frihet och jämlikhet för alla medborgare.

– Det var så positivt, att vi mitt i en ekonomisk kris kan tänka på dem som behöver mest stöd. Men det var nog också kopplat till den framtidstro som fanns i världen då. Berlinmuren hade fallit och Sovjetunionen hade brutit samman.

Idéerna om en personlig assistans kom från USA och Independent Living-rörelsen. Det var ett perspektiv som var nytt och Margareta Person skriver: ”Det stämde inte med hur socialdemokratin och vänstern såg på samhället, där det offentliga ansågs bäst på att planera och bestämma. Fackföreningsrörelsen var djupt skeptisk. Även den traditionella funktionshinderrörelsen såg med tvekan på de nya tankarna. Var det inte bara för en ’elit’ av personer med funktions­nedsättningar? Hur skulle det gå för alla andra? Jag minns med skammens rodnad på mina kinder att jag inte heller förstod.”

Margareta Persson menar att en funktionsmaktordning samspelar med de hierarkier som finns utifrån kön, etnicitet och klass. Det gör också att klass spelar roll för hur ditt liv med en funktionsnedsättning ska bli.

Vad är viktiga politiska frågor i dag?

– Att de ekonomiska klyftorna ökar. Det är stora grupper av personer med funktionsnedsättning som får allt lägre ekonomisk standard. Det blir ju ett nytt klasssamhälle, säger Margareta Persson.

Funktionsrättsorganisationer ger återkommande exempel på systemfel. Att många personer med funktions­nedsätt­ning som har behov av att arbeta deltid brottas med sina ersättningar, med sjukförsäkring och socialförsäkring, och i för­längningen med pensioner.

– Den gamla definitionen av arbetar­klass stämmer inte längre, utan man måste se den här dimensionen också. Arbetarrörelsen måste se den dimensionen!

Margareta Persson resonerar kring hur blivande föräldrar lätt kan få bilden av att ett barn med funktionsnedsättning inte får ett lika bra liv som andra, vilket inte är något hon känner igen från verkligheten.

– Barn med kärleksfulla föräldrar, de klarar sig oftast, det är min erfarenhet. Det är inte funktionsnedsättningen som avgör hur livet ska bli. Det är bemötandet och samhällets tillgänglighet.

I medierna har vi under våren kunnat följa att Jan Björklund (L) säger att inkluderingen gått för långt i skolan, samtidigt som föräldrar kämpar för att deras barn ska få rätt stöd, att Försäkringskassans tolkningar lett till att personer förlorar sin sjukersättning eller personliga assistans. Det har även avslöjats att en pojke hållits instängd i en bursäng på ett LSS-boende i Skövde.

– Vårt samhälle i dag är så individualistiskt, det är ditt eget fel om du inte blir Zlatan. Det här synsättet, att du ska vara en perfekt människa till kropp och själ, påverkar synen på människor med funktions­nedsättning, säger Margareta Persson.

”Vill man att alla människor ska ha lika rättigheter, eller vill man inte?”

Sedan 1970-talet har kommunala sam­­­råd varit en väg till dialog för funktionsrättsrörelsen. Margareta Persson säger att hon inte längre tror att samråden kommer att leda till förändring. För trots att politiker får veta hur människor har det förändras inte politiken, menar hon.

– Jag vet inte om det är bristande information i dag. Det finns ju också en politisk vilja. Vill man att alla människor ska ha lika rättigheter, eller vill man inte?

– Då är det ju en politisk kamp som behövs, då räcker det inte att man sitter och är artig och informerar varandra. Det är intressen som står emot varandra, säger Margareta Persson.