Den 1 juli höjs egenavgiften för läkemedel från 2 900 till 3 800 kronor. Arbetaren har pratat med Jessika Fernström som har sjukdomen ME och undrar hur pengarna ska räcka till. – De som har makten har inte koll på hur det ser ut för oss, säger hon.
Den 22 maj röstade riksdagen ja till Tidöregeringens förslag om höjd egenavgift inom högkostnadsskyddet. Det innebär att taket i högkostnadsskyddet höjs från 2 900 till 3 800 kronor. Patienterna ska alltså från 1 juli betala upp till 900 kronor mer per år för receptbelagda läkemedel.
Det är en höjning och ett lagförslag som hade föregåtts av hård kritik och många protester från sjuka och äldre. I en nyligen publicerad debattartikel i Dagens medicin (21/5) kallar forskaren Susanne Nielsen och Vårdförbundets förbundsordförande Sineva Ribeiro, höjningen för ett ”experiment med folkhälsan”.
Samma dag som riksdagen röstade igenom regeringens hårt kritiserade lagförslag om höjd egenavgift för läkemedel anordnade också en rad organisationer en demonstration utanför riksdagshuset, vilket Arbetaren rapporterade om.
Kritikerna har varit många och flera remissinstanser har varnat för att höjda egenavgifter kommer slå hårt mot redan utsatta grupper i samhället. Sveriges kommuner och regioner, SKR, skriver i sitt remissvar att om fler personer får svårt att betala för sina läkemedel finns risk att de avstår från medicinering, vilket i längden kan leda till ett ökat behov av snabba sociala insatser från kommunernas socialtjänst.
Kostnader staplas på varandra
En av de drabbade är Jessika Fernström. Hon är en av närmare hundra personer som hör av sig till Arbetaren, efter en efterlysning i sociala medier, och vill berätta om hur ökade kostnader för läkemedel slår mot henne som individ.
– Gräsligt, vi har inte pengar. Vi har inte råd, säger Jessika Fernström som har sjukdomen ME .
ME är en allvarlig kronisk multisystemsjukdom som påverkar nervsystem, immunförsvar och energiproduktion. Symtomen omfattar bland annat mental och kognitiv energilöshet, smärta och PEM, post-exertional malaise, vilket innebär att ansträngning leder till sämre mående några dagar efteråt. Riksförbundet för me-patienter, RME, skriver att forskning och läkarerfarenheter konstaterat att sjukdomen är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.
– Jag har inte köpt kläder på 5 år. Jag är sängbunden och har påslakan som är så trasiga att de inte går att laga, men jag har inte råd att köpa nya, säger Jessika Fernström och berättar att hennes sjukdom innebär att hon oftast ligger i ett tyst och mörkt rum. Ytterligare ett av symtomen är nämligen överkänslighet för ljus, ljud och doft.
Men det är inte bara ökade utgifter för läkemedel som gör det svårt att vara sjuk i dag. Kostnader som staplas på varandra för de som är sjuka och risken för dem att bli utförsäkrade och förlora sin sjukpenninggrundade inkomst, SGI är andra stressmoment i vardagen. Dessutom tvingas också många som är sjuka att lägga stor del av sin ork på byråkrati och att kämpa för sina rättigheter.
Jessika Fernström räknar upp en rad utgifter som hon har på grund av att hon är sjuk; vård, sjukresor, hemsjukvård, hemtjänst och larm.
– Allting kostar extra, även om det är subventionerat är det inte i relation till vad vi har att röra oss med. Sjukersättningsnivåerna är uträknade i ett helt annat klimat, då var inte maten så här dyr. Har man hemtjänst ökar den kostnaden varje år, men det är inte som att ersättningen ökar i samma grad. Så det blir bara värre och värre för varje år, säger hon.
”Jag har inte gått på bio på 10 år”
Jessika Fernström unnar sig aldrig något extra, det som skulle kunna kallas nöjen. Så hon undrar vilka kostnader de som bestämmer tänker sig att hon ska dra ner på.
– Jag äter i snitt en gång om dagen. Ska jag skippa maten helt? Tycker ni att jag ska sänka värmen? Jag kan inte värma upp min kropp själv. Jag tror att de som har makten inte har koll på hur det ser ut för oss, säger hon och tillägger:
– Vi har inte samma möjlighet att göra val som de med makt har. Jag har till exempel inte gått på bio på tio år. Sist jag var ute med vänner utanför huset var i februari förra året.
Att inte ta sin medicin skulle förvärra hennes tillstånd.
– Det är inte så att jag väljer att ta medicin, det är saker jag måste ha. Om jag inte tar det blir jag ännu sämre. Blir jag det blir jag inlagd och får mat genom peg (ett medicinskt hjälpmedel för sondmatning red. anm.).
2016 blev Jessika Fernström sjukskriven på 75 procent. När hon inte kunde gå tillbaka och arbeta 100 procent igen förlorade hon sin SGI.
– Jag hade 4000 kronor i ersättning i fyra år. Jag förlorade precis allt, säger hon.
Jessika Fernström pekar på att skatten på sjukersättning är den högsta i Sverige, sedan det införts jobbskatteavdrag och även pensionsavdrag.
– Det tycker jag är orättvist, vi har inte valt att bli sjuka. Varför höja kostnader när vi redan ligger så dåligt till? Ersättningar utifrån våra socialförsäkringar måste följa hur det ser ut i omvärlden. Jag har liksom inga möjligheter att jobba några extra timmar för att få in lite extra pengar, säger hon.
Regeringen lovar följa upp
Socialstyrelsen och Myndigheten för vård och omsorgsanalys, som båda var remissinstanser i frågan om höjd egenavgift, har pekat på behovet av analyser för hur förändringen påverkar olika patientgrupper med låga inkomster.
På en presskonferens i mars i år får sjukvårdsminister, Acko Ankarberg Johansson, (KD) frågan om hon ser en risk för att sjuka inte kommer ta ut sina mediciner och att det kan leda till ökade kostnader för sjukvården.
– De riskerna finns och det är få som tycker att det är bra med höjda egenavgifter, svarar Acko Ankarberg Johansson.
Sedan hänvisar hon bland annat till en rapport från Myndigheten för vård och omsorgsanalys och International Health Policy Survey, som visat att det i nuläger är få äldre som avstår från hälso- och sjukvård på grund av kostnader.
Acko Ankarberg Johansson sade också att regeringen kommer följa utvecklingen, det vill säga om man fortsatt tar ut sina läkemedel eller om den utveckling som flera remissinstanser varnar för blir verklighet.
– I dag finns en möjlighet, en lagstadgad skyldighet för apoteken att erbjuda att dela upp betalningen månadsvis. Är det fler som väljer det? Hur fungerar det? Är det ett system som räcker till?, sade sjukvårdsministern på presskonferensen.
På frågan varför sjukvårdsministern väljer att prioritera villkoren för dem som utnyttjar rot och rut istället för att lägga pengarna på detta att hålla högkostnadsskyddet nere svarar Acko Ankarberg Johansson att hon säkerställer att man ökar läkemedelskostnaderna med sex miljarder i budgeten, varav egenavgifter är en halv miljard i år. Året efter är prognosen för läkemedelskostnader 11 miljarder och egenavgifter ökar med två miljarder.
– Det är en avvägning som jag gör för att säkerställa att vi kan betala de läkemedel som patienterna behöver, samtidigt som den yttersta gränsen, frikortet för de med störst behov, kan behållas, säger hon.
Frikortet ligger kvar på 7 117 kronor, vilket innebär en 100 procentig rabatt när man nått upp till läkemedelskostnader på 7 117 kronor.
Kostnadstaket, det vill säga det högsta belopp som den som är i behov av läkemedel får betala själv, höjs alltså med 900 kronor, från 2 900 hundra till 3 800 kronor.
