Unik konferens mot stigmatiseringen av leprasjuka

I december deltog ett hundratal patienter och representanter för olika organisationer i en konferens gällande den fruktade sjukdomen lepra. Mötet gav möjlighet för drabbade att berätta om den svåra stigmatisering som fortfarande omgärdar den i dag behandlingsbara sjukdomen. Konferensen i Dhaka var den första av sitt slag i Bangladesh.

Utrikes
Leprasmittade får vård på institutet för leprakontroll i Dhaka, Bangladesh.
Foto: Rafiqul Islam/IPS

En av deltagarna var Feroza Begum som fick veta att hon hade drabbats av lepra för tretton år sedan. Hennes första reaktion var en svår chock, eftersom lepra i hennes hemtrakter i distriktet Bogura ses som ett straff från gud.

Strax innan hon fick sin diagnos hade Feroza Begum, som i dag är 35 år, gift sig. Men äktenskapet blev kortvarigt.

– Ingen ville ha med mig att göra och jag hölls isolerad. Det var en mycket svår tid. Min man lämnade mig och min egen familj var förkrossad, berättar hon.

Feroza Begum säger att sjukdomen fick henne att känna sig mindervärdig.

Mötet i Dhaka var det första av sitt slag i Bangladesh och Feroza Begum reste 20 mil från sitt hem för att kunna delta. På plats fick hon möjlighet att träffa andra med liknande erfarenheter och företrädare för organisationer som bekämpar de fördomar som möter leprasjuka.

Feroza Begum säger att hennes mans familj ignorerade henne och inte pratade med henne längre efter att hon fått sin diagnos. Och inom kort skilde sig hennes man från henne och skickade hem Feroza Begum till hennes föräldrahem.

Väl där lyckades Feroza Begum påbörja en behandling mot sjukdomen tack vare en lokal organisation, och med tiden blev hon frisk igen. Men eftersom sjukdomen gått så långt drabbades hon av en livslång funktionsnedsättning.

Att bekämpa stigmatiseringen är en svår uppgift och det är också en utmaning att kunna leva ett normalt liv.
Feroza Begum

Stigmatiseringen lever vidare, säger Feroza Begum. Men trots det menar hon att hennes liv i dag är rätt bra.

– Att bekämpa stigmatiseringen är en svår uppgift och det är också en utmaning att kunna leva ett normalt liv. I dag arbetar min mamma och jag med att tillverka mattor som vi säljer på en lokal marknad. Det är den enda försörjningsmöjlighet vi har, men jag tänker inte ge upp, säger Feroza Begum.

David Pahan är ordförande för organisationen Lepra Bangladesh, som var en av initiativtagarna till mötet i Dhaka. Han säger att det mål som satts upp i Bangladesh om att utrota lepran inom de kommande tio åren är bra – men han påminner om att det kommer att bli en svår uppgift.

Bangladesh är ett av de länder i världen som fortfarande är drabbat av förhållandevis många fall av lepra – även om andelen av befolkningen som insjuknar minskar. Enligt de officiella siffrorna upptäcks runt fyra tusen nya fall av sjukdomen varje år.

Lepra, som tidigare mest var känt under namnet spetälska, är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt Världshälsoorganisationen WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan motverka de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till.