I Lallubhai är husens betongväggar nu svarta av mögel. Här finns varken grönområden, skolor eller vårdcentraler. Husen står så tätt att sol eller frisk luft inte når in i vare sig de smala gränder som skiljer husen från varandra eller i de små lägenheterna.
Under monsunperioden når vattnet i bottenvåningen upp till knäna. Det är trångt, mörkt, fuktigt, myggigt, med människor utan arbete längs gatorna och drivor av surt luktande sopor utmed husfasaderna.
Området Lallubhai Compound ligger i östra Mumbai. Där har en vidsträckt kåkstad ersatts med en slum på högkant. Myndigheterna trodde att man genom att riva den gamla slummen och ersätta den med ett bostadskomplex där höghus i betong står på rad skulle lyckas skapa en drägligare boendemiljö.
Så blev det emellertid inte. Snarare tvärtom.
På andra våningen i en av de 36 byggnaderna i Lallubhai bor Balkrushna. Han är 26 år och delar ett rum med kök och toalett med sin mamma och pappa.
– Vi har gott om plats, försäkrar han sedan han guidat oss genom smala gränder och uppför en mörk trappa. I de allra flesta lägenheterna trängs mellan tio till tolv personer.
I tolv år har Balkrushna bott i Lallubhai. Tidigare hade han arbete som kontorspojke, men sedan han diagnosticerats med tuberkulos är han, i likhet med sin pappa, arbetslös. För familjens försörjning svarar nu hans mamma som är hemhjälp inne i Mumbai.
I Indien finns flest tuberkulossmittade människor i världen. En tredjedel av världens alla nya fall av tuberkulos finns i Delhi, Chennai eller Bangalore.
Eller i 22-miljonerstaden Mumbai som är särskilt problematiskt på grund av sina stora och tätbefolkade slumområden.Balkrushna har en näsduk knuten för munnen. Själv har jag munskydd för att undvika smitta. Hur Balkrushna fick tbc vet han inte. Det kan ha varit var som helst, av vem som helst. Enligt en aktuell studie utförd av den lokala organisationen Doctors for you finns minst en person i ett av tio hushåll i Lallubhai som är sjuk i tbc. Detsamma gäller för andra liknande bostadsområden.
Det kändes som om lungorna ville ut genom halsen.
Balkrushna, tidigare kontrospojke nu arbetslös
När Balkrushna började känna sig andfådd, fick yrsel, tappade aptiten, gick ner i vikt och fick hög feber blev han rädd. Men värst var hostan. Den slutade aldrig.
– Det kändes som om lungorna ville ut genom halsen, berättar han och sätter sig på sängen i den lilla lägenheten.
– Jag hostade blod och det gjorde så ont att jag nästan svimmade.
När han först sökte vård fick han diagnosen malaria. Det tog ytterligare några månader innan det konstaterades att han hade tbc. Men inte heller med rätt behandling blev han bättre. Det visade sig att Balkrushna hade utvecklat en multiresistent form av tuberkulos där ingen av de vanliga antibiotikakurerna hjälper.
Anledningen till den kraftiga ökningen av läkemedelsresistent tbc är en kombination av ointresse och okunskap inom vården, för korta behandlingstider, felaktiga diagnoser eller patienter som får kraftiga biverkningar och slarvar med sina piller.
”En tickande bomb”, enligt doktor Zarir Udwadia på Hinduja National Hospital i Mumbai.
– På grund av en exkluderande och otillräckligt finansierad offentlig sjukvård söker sig många patienter med misstänkt tbc till en helt oreglerad privat sektor, trots de otaliga bevis på bristfälliga diagnoser och felbehandling som har publicerats, säger han.
Förutom att Zarir Udwadia själv arbetar som lungspecialist inom den privata sjukvården i Mumbai, med patienter från en synnerligen välbeställd medel- och överklass, har han i drygt två decennier även drivit en tbc-klinik som erbjuder gratis sjukvård åt en aldrig sinande kö av mindre bemedlade patienter.
FAKTA Tuberkulos i världen
• Enligt världshälsoorganisationen WHO bär en tredjedel av jordens befolkning på tbc-bakterier. De allra flesta av dessa blir inte sjuka. Men omkring tio miljoner människor utvecklar sjukdomen varje år, fler än en och en halv miljon av dessa dör.
• Smittan sprids vanligen genom luften, men mat och blod kan också föra med sig tbc-bakterier. På platser där många människor bor tätt ihop sprids bakterierna lätt, särskilt om undernäring, dålig luft och sjukdom redan har sänkt motståndskraften.
• Den är vanligast i länder som Indien, Ryssland, Vitryssland, Uzbekistan, Sydafrika och Filipinerna. Tbc är också en av de vanligaste dödsorsakerna förr människor med hiv.
• Till skillnad från sjukdomar som malaria och hiv som minskar i omfattning, ökar antalet människor i världen som smittas av tuberkulos.
Det var när han 2011 publicerade en studie om att allt fler av hans patienter utvecklat resistent tbc och inte längre kunde botas med antibiotika, och i kraftfulla ordalag anklagade regeringen för att vara en del av problemet, som han fick stora rubriker världen över. Han blev en eftersökt föredragshållare, åtminstone utanför Indiens gränser.
– En människa dör i tbc varje minut i Indien, vilket till stor del kan förklaras med fattigdom och sociala faktorer, men också av en kraftigt ökande läkemedelsresistent tbc. Vi har minst 100 000 nya fall varje år, säger Zarir Udwadia.
Det finns emellertid två nya mediciner, de första på 50 år, som biter på den resistenta form av tbc vars existens regeringen i Delhi först hade blundat för. Läkemedlen är dessutom godkända i USA och Europa. Men de är dyra och användningen har kringgärdats av mycket hårda restriktioner på den indiska marknaden. Rädsla för överförskrivning och ytterligare resistens anges som skäl.
– Effektiva diagnosmetoder, massiva investeringar i den offentliga sjukvården och psykosociala stödinsatser till patienter och deras familjer är nödvändigt för att vända utvecklingen, säger Zarir Udwadia och fortsätter:
– Och, om inte ännu fler ska dö, bättre tillgång till de nya mediciner som tagits fram.
Att tbc är en i många avseenden negligerad sjukdom i Indien bekräftas också av Ganesh Acharya. Han drabbades som 17-åring av tbc, blev utkastad från sin familj och fick sova på golvet i ett isolerat sjukhusrum där han upptäcktes av en kyrklig biståndsorganisation. Han fick vård och till slut blev frisk, efter att först genomlevt en lång och plågsam behandling med många allvarliga biverkningar.
– Jag såg då ut att vara tio år gammal i stället för 17, berättar han. Men jag lever, vilket många av mina vänner inte gör.
Nu, 20 år senare och efter att överlevt både hiv och flera andra svåra infektionssjukdomar, arbetar han som aktivist med att organisera samtalsgrupper i Mumbai för människor som smittats av tbc. Han delar sin historia, försöker motivera tbc-patienter att ta sin medicin och berättar om den hjälp som finns att få.
Folk dör, och ändå vill många inte höra talas om tbc.
Ganesh Acharya, aktivist som organisera samtalsgrupper för människor som smittats av tbc
Många som smittats, berättar han, vill bara dö. De ser ingen anledning att leva vidare. Alla patienter som ger upp och försvinner utan att avsluta sin behandling är ett stort problem. Det handlar om tiotusentals människor som i sin tur sprider smittan ute i samhället, på tåget, i bussen, på marknaden, kontoret eller skolan.
– Folk dör, och ändå vill många inte höra talas om tbc. Det saknas fortfarande motivation att ta sjukdomen på allvar. Och de nya medicinerna finns inte tillgängliga annat än i mycket begränsad omfattning.
För Balkrushna i bostadsområdet Lallubhai blev räddningen att han skickades till den klinik för gratis behandling av multiresistent tbc som drivs av Läkare utan gränser i Mumbai.
– 70 procent av alla som bär på sjukdomen i Mumbai har utvecklat den läkemedelsresistenta formen av tbc, berättar klinikchefen Pramila Singh.
FAKTA Tuberkulos/tbc
• Tuberkulos är en bakteriell lungsjukdom som sprids genom luften. Sjukdomen är svår och tar lång tid att behandla. Utan behandling är tuberkulos ofta dödlig.
• Det är i dag möjligt att behandla icke-resistent tuberkulos till ett relativt billigt pris. Men behandlingen är osäker, långvarig och komplicerad och ger många biverkningar.
• För första gången på 50 år har det kommit två nya mediciner mot tuberkulos – bedakilin och delamanid. Dessa används för att behandla resistent och multiresistent tuberkulos, men är samtidigt mycket dyra.
Alla patienter som tas emot på kliniken i Mumbai har tidigare behandlats för tbc, men har sedan de utvecklat resistens mot den antibiotika som använts remitterats till Läkare utan gränsers klinik. Där har man begränsad tillgång till de mediciner som inte finns tillgängliga i den offentliga sjukvården.
– Förutom att våra patienter slipper plågsamma biverkningar kan vi visa på goda resultat av behandlingen. Vi hoppas kunna dela våra erfarenheter och visa på goda exempel som kan skynda på processen att få en livsavgörande behandling allmänt tillgänglig, säger Pramila Singh.
Efter bara två månaders behandling på Läkare utan gränsers klinik blev Balkrushna mycket bättre. Provsvaren var negativa och han fick tillbaka krafterna. Nu fortsätter behandlingen ytterligare något år eller mer för att inte riskera att bakterierna återvänder.
– Nu drömmer jag om att bli helt frisk, kunna skaffa mig ett arbete och att lära andra som bär på tbc-smittan hur de kan göra för att bli friska, säger han.
I väntrummet utanför kliniken väntar patienter på behandling. Alla, både patienter och personal, bär på vita munskydd. Fläktar snurrar i taket och fönstren står öppna för att luften ska cirkulera och minska riskerna att smittan förs vidare.
I grå skåp har varje patient läkemedel för en månads behandling, i ett kylskåp förvaras salivprover i väntan på analys. Varje dag passerar cirka 15 patienter receptionen för att få sin medicin, sammanlagt behandlas samtidigt drygt 70 patienter med resistent tbc.
– Behoven är oändliga, säger Pramila Singh. Men hela processen att få fram mediciner är mycket kostsam, komplex och tidsödande.
– Vi är helt beroende av regeringens goda vilja för att kunna behandla våra patienter.
Vi är helt beroende av regeringens goda vilja för att kunna behandla våra patienter.
Pramila Singh, chef på Läkare utan gränsers klinik
I ett av samtalsrummen väntar Paraq Pevekar på en patient. Han är socialarbetare och rådgivare med uppgift att förklara hur behandlingen går till för att öka patienternas motivation att ta eget ansvar för att bli friska.
– Det är en plågsam sjukdom som de flesta vet väldigt lite om, berättar han och fortsätter:
– Jag besöker deras hem, berättar hur de ska leva, ser till att det finns fläktar, delar ut munskydd och förklarar vad de ska äta och hur de ska sova med sina barn för att minska smittrisken.
En ung kvinna med munskydd knackar på dörren och slår sig ned vid bordet. Hon heter Pooja, är 20 år, ogift och blev sedan hon fått sin tbc-diagnos anklagad för att ha smittat sin syster och utkastad från sin familj i en liten by i norra Indien.
Pooja tog sig ensam till ett sjukhus i Mumbai där hon fick behandling och snart hade utvecklat läkemedelsresistens. Hon hade svår hosta och hög feber och fick även allvarliga biverkningar, som pigmentförändringar, tinnitus, illamående, yrsel och stickningar i fötterna.
– Jag trodde inte jag skulle överleva, förklarar hon.
När Poona kom till Läkare utan gränsers klinik var hon mycket sjuk. Men krafterna återvände snabbt av den behandling hon fick. Nu ansvarar hon själv för sin behandling och slipper att varje dag gå till kliniken för att ta sin medicin. I stället går hon dit en gång i månaden för prover och ny medicin.
– Jag mår bra i dag. Jag har två månader kvar av min behandling, och drömmer om att studera till läkare, säger hon och låter ana ett leende bakom munskyddet.
FAKTA Tuberkulos/tbc
• Tuberkulos är en sjukdom gammal som gatan. Och äldre ändå. Redan de gamla egyptierna var drabbade, tuberkelbakterier har upptäckts i skeletten hos de mumier som hittats i gamla gravar. Hippokrates nämnde sjukdomen, den är omskriven i antika dokument författade på sanskrit.
• Fram till mitten av 1900-talet var tuberkulos en folksjukdom även i Sverige.
Men 90 procent av alla som behöver de nya medicinerna har inte tillgång till dem, trots att studier visar att dessa är både säkrare, mindre plågsamma och mer effektiva än de äldre, mest använda läkemedlen.
Att situationen är allvarlig – ”en ödesfråga” – konstaterades också vid det högnivåmöte om tuberkulos som nyligen genomfördes av FN. Det bekräftades där att tuberkulos är den infektionssjukdom som skördar flest liv i världen.
Man uttryckte där även sin oro över den kraftiga ökningen av läkemedelsresistent tbc, en oro som Zarir Udwadia på Hinduja National Hospital i Mumbai delar.
– Att regeringen är restriktiv och nekar patienter med störst behov de nya mediciner som finns, trots att dessa ökar deras chanser att överleva, är tragiskt.
– Genom att i stället öka tillgängligheten skulle många liv kunna räddas, säger Zarir Udwadia.
