Fönsterputsaren Reino Säppenen tar en kort paus från sitt arbete. För två år sedan drabbades han av reumatisk värk. Lederna svullnade och trots att han försökte träna upp styrkan så blev smärtorna bara värre. Till slut kunde han varken stå, gå eller köra bil på grund av inflammationerna.

– Det gjorde så satans ont. Jag som hela mitt liv varit relativt frisk blev nu sjukskriven med svullna fötter, säger han.

Läkarna fann att han hade drabbats av den kroniska ledsjukdomen psoriasisartrit och efter att ha prövat olika mediciner hittade man en som var effektiv. Efter två veckors sjukskrivning återgick Reino Säppenen i arbete. Vad han då inte visste var att den nya medicinen skulle påverka hans hjärta, med plötsliga blodtrycksfall som följd. Så en dag i början av oktober 2012, när han stod på en stege och putsade fönster, blev allt svart. Blodtrycket föll hastigt och han ramlade fyra meter.

– Plötsligt låg jag bara där, totalt sönderslagen. Det var tur att kunden jag putsade fönstren åt precis hade kommit hem, han kunde ringa efter ambulans. Jag bad ambulanspersonalen se till att min dotter inte tog emot mig, hon jobbade på akuten den dagen och skulle få en chock om hon såg mig sådär.

På sjukhuset konstaterades att han hade fått nio frakturer på armar och ben. Han blev liggande på sjukhuset i en vecka. Men sjukvården missade att undersöka skadorna på hans högra axel och efter tre veckor började han tappa känseln. Efter ytterligare undersökningar konstaterades att flera senor hade gått av och att muskelfästen hade lossnat.

– Ortopeden jag gick till sade att jag troligen aldrig skulle kunna återfå mer än 50 procent av min axels rörlighet och styrka. Jag vägrade acceptera det, utan en välfungerande axel skulle jag ju inte kunna fortsätta med mitt jobb.

I januari 2013 blev Reino Säppenen opererad och bara ett par veckor efter operationen ringde handläggaren från Försäkringskassan och undrade när han skulle börja jobba igen. Reino Säppenen fortsatte vara sjukskriven men när 180 dagar hade gått vägrades han fortsatt sjukpenning, trots entydiga läkarintyg. Han hade nått den gräns för ersättning inom den så kallade ”rehabiliteringskedjan” som innebär att man efter 180 dagars sjukdom i regel ska prövas mot hela arbetsmarknaden, för att kunna behålla sin ersättning. Reino Säppenen var utförsäkrad.

– Läkarna sade att jag behövde vara sjukskriven året ut för att inte förstöra rehabiliteringen. Det var uteslutet, jag hade min firma att tänka på, den var min enda försörjning. Så jag började jobba halvtid.

Försäkringskassan begärde att han skulle ”jobba heltid på McDonalds om det så krävdes”. Han vägrade och fortsatte jobba halvtid på sitt enmansföretag som han hade byggt upp sedan 1979. Men kampen mot myndigheten tog på krafterna så han återgick under hösten till att jobba heltid. Med en trasig axel. Sedan dess har han har kört rehabiliteringsövningar på egen hand under sina korta pauser. Det har gett vissa resultat.

– Vad hade jag att förlora? Jag har ju inget annat val, vem vill anställa en 59-åring med kroniska ledproblem och en trasig axel?

Inför valet 2006 kom allianspartierna överens om att driva den så kallade arbetslinjen. Bland annat skulle sjukförsäkringen stramas åt i syfte att snabbt få tillbaka de sjuka i arbete. Man sade sig vilja få ned kostnaderna för sjukfrånvaron och förbättra rehabiliteringen. Samtidigt skulle man motverka det som man kallade för ”fusk och överutnyttjande av försäkringen”, något som de borgerliga menade var vanligt förekommande och en av de främsta orsakerna till den höga sjukfrånvaron. Men några faktiska belägg för utpekandet av de sjuka som fuskare har i undersökningar inte visat sig finnas.

Efter regeringsskiftet 2006 började de första utlovade skattesänkningarna i de så kallade jobbskatteavdragen infrias. Året därpå, i linje med valrörelsens löften, fortsatte skattesänkningarna, men nu började finansieringen klarna; de massiva skattesänkningarna skulle bland annat bekostas av kraftiga nedskärningar i socialförsäkringssystemen. Statsminister Fredrik Reinfeldt förklarade den kommande nedskärningsprioriteringen i sitt sommartal i Vaxholm, i augusti 2007.

– Det som ges i olika former av bidrag som riskerar att hålla människor borta från arbetsmarknaden, att de inte känner drivkraften för eget arbete, är det som kommer först, sade han.

På ett kafé i Göteborg sitter 40-åriga Malin.* Hon har en av sina bättre dagar, en då hon lyckas ta sig ur hemmet. Sedan tonåren har hennes liv varit en ständig kamp mot ifrågasättande från föräldrar, lärare och, senare, från övriga samhället.

– Jag har alltid haft problem av olika slag och det yttrade sig bland annat i mycket skolk i skolan på gymnasiet. Med nöd och näppe lyckades jag så småningom ta mig igenom en journalistutbildning vid en folkhögskola, trots stor frånvaro, säger hon.
Jag har alltid hamnat på akuten så fort jag försöker jobba någonstans. Det handlar inte om drivkraft, jag klarar det helt enkelt inte, jag är för sjuk.
”Malin”, drabbad av psykiska hälsoproblem
Efter utbildningen fick hon jobb på en tidning i Västsverige, ett vikariat som förlängdes i omgångar tills hon blev tvungen att tacka nej på grund av sina hälsoproblem. Efter en kortare vända hos socialen har hon i princip varit sjukskriven och oförmögen att jobba på grund av sin kroniska psykiska sjukdom. 2010 blev hon utförsäkrad. Hon hänvisades till arbetslivsintroduktion och tilläts driva en webbtidning hemifrån, i den mån hon orkade. När introduktionen var slut blev hon tvungen att gå ut på den öppna arbetsmarknaden.

– Jag har alltid hamnat på akuten så fort jag försöker jobba någonstans. Det handlar inte om drivkraft, jag klarar det helt enkelt inte, jag är för sjuk. Jag har provat alla möjliga terapiformer genom åren, men jag är liksom inte anställningsbar.

Efter ytterligare möten med Försäkringskassan beslutades det till slut om att Malin  skulle få halv sjukersättning, något som ger henne en stadigvarande inkomst på 3 100 kronor i månaden. Eftersom hon bor med sin man så funkar det. För dem som inte har anhöriga att förlita sig på skulle en sådan ekvation inte gå ihop.

– Jag kan inte ens leva mig in i hur det är att försöka gå den gången som ensamstående, att tvingas gå på socialbidrag, tvingas söka jobb. Jag hade varit helt desperat i den situationen, säger hon.

I en gammal fiskeby i Ångermanland försöker Karin Jansson få tillvaron att fungera i sin röda lilla stuga med vita knutar. Hennes historia är berättelsen om en energisk kvinna som genom förändrade arbetsförhållanden fick se sitt liv raseras. 2004 började hon jobba på en större statlig myndighet som utbildare. Strax därpå hamnade hon i en pressad tillvaro där hon under några år överhopades av arbete, utan tid till återhämtning. Priset för hennes flit blev ångest och svåra sömnproblem. Julen 2007 hamnade hon till slut i en depression. Efter en kort sjukskrivning återgick hon till sitt arbete, men tecknen på mental överansträngning blev allt tydligare.

– Jag sov två timmar per natt, det gick över huvud taget inte att stänga av huvudet samtidigt som jag presterade på topp på jobbet, med mycket utbildningar, många och frekventa resor och ett fullspäckat schema. Företagshälsovården ville i februari att jag skulle sjukskrivas, men jag sade till dem att jag inte hade tid, berättar hon.

Det tog inte lång tid innan Karin Jansson i maj 2008 gick in i väggen fullständigt. All energi gick ur henne, ingenting funkade längre och depressionen blev djupare. Hon blev sjukskriven på heltid. Trots det fick hon rådet av läkarna att gå upp till 25 procents tjänst, vilket hon också gjorde. Detsamma när de krävde att hon gick upp till 50 och sedan till 75 procent. Vägrade hon skulle hon tvingas stå till hela arbetsmarknadens förfogande.

– Varför skulle jag välja det när jag hade en tjänst som jag gillade? Jag gick naturligtvis med på det, jag ville ju tillbaka till jobbet, även om jag visste att jag inte var redo.
Jag var chockad, på mötet satt min chef och personalansvarige. Ingen av dem reflekterade över att jag hela tiden hade jobbat sjuk och under deras rehabiliteringsansvar.
Karin Jansson, depressionsdrabbad
På arbetet krävde Karin Janssons chef att hon skulle leverera fullt ut. Det klarade hon i ett och ett halvt år tills hon i slutet av 2010 åter igen kraschade. Då blev smällen än hårdare, med djup depression, utmattning, ångest, stress och hjärtklappning. Hon sjukskrev sig någon vecka, men nu anklagades hon av arbetsköparen för att ha fuskat med sjukskrivningen, för att ha använt den för att få semester. Hon kallades till ett möte.

– Jag var chockad, på mötet satt min chef och personalansvarige. Ingen av dem reflekterade över att jag hela tiden hade jobbat sjuk och under deras rehabiliteringsansvar. I stället anklagades jag för fusk med sjukskrivningen.

Dagen därpå, på väg för att hämta det första­dagsintyg som arbetsköparen krävde, råkade hon ut för en trafikolycka som var nära att kosta henne livet. Den en gång så starka och livsbejakande kvinnan som syns på de inramade bilderna i hennes hem är avlägsen.

– Att vara ensamstående mamma till två barn och vara nära döden i en snödriva…

Efter olyckan kom hon aldrig riktigt tillbaka. Till slut nådde Karin Jansson den bortre gränsen för sjukförsäkringen i juni 2013. Från att ha haft ett bra jobb och en förhållandevis bra inkomst var hon nu, 52 år gammal, utförsäkrad, fullständigt utbränd och hade förvandlats till en social utböling. Hon såg ingen annan utväg än att gå till socialen för att överleva.

– Det var så förnedrande. Att tappa all energi, se och känna hur ens kognitiva funktioner en efter en släcks ned och till slut tvingas till socialen för att kunna ge barnen mat. Jag började känna tanken på att ta mitt liv som lockande, det skulle vara okej om jag körde av vägen, rent av önskvärt, säger hon.

Efter tre månader och en vända hos socialen kvalificerade hon sig återigen för att komma in i sjukersättningssystemet. Hon blev sjukskriven på nytt och en ny omgång i systemet tog sin början.

– Jag visste att vi hade ett trygghetssystem som man inte blev rik på, men som åtminstone gjorde att man kunde klara sig. Och så blir man utslängd ur det. Varsågod, jag betalar andras skattesänkningar med mitt liv!

Den bortre tidsgränsen för sjukförsäkringen som den borgerliga alliansen genomförde i juli 2008 ledde till att många sjuka förlorade möjligheten till fortsatt sjukersättning, oavsett deras faktiska sjukdomstillstånd. För många som trots sin sjukdom hade en trygg anställning innebar det att de nu blev tvungna att ge sig ut i arbetslöshet och ta de jobb som erbjöds. Utan att i praktiken vara arbetsföra. Med lite tur kunde de efter tre månader åter bedömas som sjuka och på nytt kvala in i systemet.
Det är sjuka människor vi pratar om och de knäcks ytterligare av att sjukreglerna sätter ökad press på dem.
Kjell Rautio, välfärdsutredare på LO
Kjell Rautio, välfärdsutredare på LO, anser att detta sätt att betrakta och behandla sjuka på är kontraproduktiv. Han är kritisk till att det teoretiska synsättet om ”den ekonomiska människan” fått styra synen på de sjuka, föreställningen att om man bara gör det ekonomiskt olönsamt för folk att inte vara i arbete, så kommer de att gå till arbete.

– Det funkar inte så, det är sjuka människor vi pratar om och de knäcks ytterligare av att sjukreglerna sätter ökad press på dem. De hamnar ännu längre bort från arbetsmarknaden och på vägen drar många på sig psykiska diagnoser som gör det ännu svårare att komma igen, säger han.

Erik Andersson arbetar som nätbyggare på ett större teleföretag i Malmö. För sex år sedan ledde ett brutet diskbråck till en akut operation, med svåra smärtor och mycket stark medicinering som följd. Han sjukskrevs i åtta månader, men den starka medicinen hade under tiden gått hårt åt hans mage. En tillvaro av ständiga magsmärtor, kraftiga magkramper, svårigheter att behålla maten och blodiga diarréer blev hans vardag. Han drogs med ökade inflammationer och ständig utmattning. Att komma hem och ligga i fosterställning i flera timmar varje kväll blev rutin. Ändå försökte han vara kvar på arbetet, men till slut gick det inte och han blev sjukskriven på heltid. I juni i år blev den 49-årige före detta elitidrottaren utförsäkrad.

– Försäkringskassan erbjöd mig en arbetsintroduktion som jag tackade nej till. Jag hade ju ett jobb redan och de ville tvinga mig att slåss med alla andra arbetslösa om jobben. Men jag är inte arbetslös, jag är sjuk. Så jag blev tvungen att återgå till mitt arbete på halvtid, fastän jag egentligen är jättesjuk, säger han.

I dag är Erik Andersson tvungen att köra två timmar varje dag till och från jobbet.
I princip all tid hemma går åt till att vara toalettbunden. Han förstår inte varför ingen pratar om utförsäkringarna i valrörelsen.

– Som sossepojk är jag så besviken på Socialdemokraterna. De har ju ett historiskt ansvar att stå upp för de sjuka i samhället, säger han.

I april 2011 startades det så kallade Påskuppropet mot utförsäkringarna. Då trodde många att det skulle komma att bli en helt avgörande fråga vid valet 2014. 42 000 utförsäkrade var mer än vad Sveriges självbild tålde. I dag, när över 86 000 utförsäkrats, pratar inget politiskt parti om det och den folkliga kraft som syntes vid uppropet är som bortblåst. Elisabeth Hjalmarsson är handläggare för samhällsfrågor vid Svenska kyrkan och hon menar att den nuvarande tystnaden kring frågan delvis beror på svenskarnas tillit till systemet.

– Vi förlitar oss naivt nog på att trygghetssystemet ska fungera, på att det politiska ledarskapet tar sitt ansvar när vi lyft en fråga. Men det är ett misslyckande att vi inte förmår vara en uthållig röst för de utförsäkrade, säger hon.

LO-utredaren Kjell Rautio tror å sin sida att tystnaden beror på väljarpolitiska hänsyn.

– Socialdemokraterna avstår från att tala om sjukförsäkringen av rädsla för att bli stämplade som ett ”bidragsparti” och alliansen vill naturligtvis inte prata om ett uppenbart politiskt misslyckande.

I trädgården till ett radhus i Södertälje sitter Laila Virta. Hon lever tillsammans med sin man och deras fyra barn och har en bakgrund som tågvärd. 2003 blev hon sjukskriven för fibromyalgi och kronisk ländryggssmärta. Hon återgick efter en tid i arbete, men sjukskrevs strax igen. 2009 blev hon utförsäkrad.

Efter en utredning som gjordes efter utförsäkringen kom man fram till att hon led av ankyloserande spondylit, det som tidigare kallades Bechterews sjukdom och är en aggressiv reumatisk och inflammatorisk sjukdom. Med den diagnosen kvalificerade hon sig åter för sjukförsäkringssystemet.

– Det var ju en ”erkänd sjukdom” så jag tilläts åter komma in i systemet som jag nyligen hade slängts ut ur, säger Laila Virta.

Sjukdomen innebär inflammationer i hela kroppen, hennes leder angrips och hon får starka cellgifter och kramplösande mediciner. För att stå ut med de svåra smärtorna tvingas hon äta starka morfinpreparat. På grund av sjukdomen och medicinerna har hon vid 44 års ålder börjat tappa sina tänder och tvingas gå med rollator. I juli i år blev hon åter utförsäkrad och tillhör nu de över 9 000 personer i Sverige som blivit dubbelt utförsäkrade sedan 2008. Hur det blir härnäst vet hon inte, det enda hon vet är att hennes hälsa bara blir sämre och sämre.

– Jag har försökt sälja kläder och små gipsfigurer under sommaren för att få lite extra pengar, för att få det att gå ihop. Det är tufft. Vi håller ut för att undvika socialen. Löser det sig inte snart får vi sälja vårt hus, men var ska vi bo då?

Siffror från Försäkringskassan visar att nästan 70 procent av de drygt 86 000 utförsäkrade är kvinnor. Även sett till de vanliga sjukskrivningarnas ökning är de hårdast drabbade kvinnor. Allt som allt handlar det om hundratusentals sjuka och deras anhöriga som varje dag kämpar för att få ekonomin och tillvaron att gå ihop.

– Vid första utförsäkringen sade min handläggare till mig ”den enda chansen att du får sjukpenning är om du ligger på dödsbädden”, säger Laila Virta.

– Jag må vara allvarligt sjuk. Men systemet är sinnessjukt.

* Fotnot: Malin heter egentligen någonting annat.