Torbjörn står och vinkar till oss från fönstret när vi kommer hem till honom och Ewa-Lena Ohlsson. Hon är både hans mamma och personliga assistent.
När Torbjörn föddes drabbades han av 20 minuters syrebrist.
– Han skulle egentligen ha legat som en kolli. När han var fyra år började han resa sig och jag bad om en riktig gåstol, men det kunde jag inte få för han skulle inte kunna gå, sade de till mig. Sedan dess har han utvecklats hela tiden, berättar Ewa-Lena.
Torbjörn har en cp-skada och en utvecklingsstörning som gör att han behöver hjälp med i stort sett allt. Han är 27 år och på vardagar följer ytterligare en assistent honom till den dagliga verksamheten.
En vanlig dag hos Ohlssons börjar med att Ewa-Lena går upp, dricker kaffe och läser DN innan hon börjar väcka Torbjörn.
– Jag sätter på musik och håller på i ungefär 45 minuter innan jag får upp honom. Hans assistent kommer och hämtar honom halv elva.
När de har gått bäddar Ewa-Lena, sätter igång dagens första tvättmaskin, dammsuger och handlar.
– Jag brukar hinna med en snabbfika innan jag börjar med maten, och så kommer han hem vid kvart över tre. Det är ungefär så en vardag ser ut. När han kommer hem äter vi. Nu är den här årstiden så tråkig, men annars går vi ut i området i någon timme minst och letar oväsen: borrar, gräsklippare och trimmer. Jag brukar säga att ”alla känner apan och apan känner ingen”. Alla vet vilka vi är här i området, säger Ewa-Lena.
På kvällen behöver Torbjörn komma ner i varv efter att ha varit igång hela dagen. Då tittar de oftast på video och äter kvällsmat.
– När han går och lägger sig är det soffan som gäller för mig. Då är jag trött, mycket trött.
Förutom den dagliga verksamheten åker Torbjörn bort på korttidsvistelse två helger i månaden.
– När Torbjörn är på korttidshem har jag möjlighet att ladda upp batterierna. När han är på den dagliga verksamheten ligger man inte precis på soffan och äter praliner. Då gör man det många gör när de kommer hem från jobbet: handlar, lagar mat, städar, tvättar. Min semester har jag när han är på kollo 19 dagar varje sommar, säger Ewa-Lena.
Hon har 52 timmar schemalagt arbetstid per vecka, efter en bedömning från försäkringskassan, men arbetar många fler. Dessutom måste hon stiga upp på nätterna för att hjälpa sin son.
– Som vårdare av anhörig kan du inte stämpla ut från din arbetsplats. Din arbetsplats är ju hemmet. Ofta vaknar Torbjörn på nätterna, men jag får inte betalt då. Har jag otur vaknar han sex gånger på en natt och då blir det svårt att få upp honom nästa dag. Han har morgonepilepsi också, säger hon.
På Upplands-Bro kommun, dit Ewa-Lena och Torbjörn hör, säger man att anhörigvårdarnas lön ligger mellan 90 och 94 kronor i timmen och bekräftar att inget OB-tillägg betalas ut för helg och nattarbete.
Under intervjuns gång sitter Torbjörn framför oss och tar kort med sin rosa kamera med blixt. Han är djupt imponerad av fotografens stora kamera som han får fotografera med; han är mycket glad, aktiv och social. Det märks att de två står varandra nära och har en varm relation.
Det är efter att LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, för tio år sedan röstades igenom i riksdagen – på folkpartiets initiativ – som Ewa-Lena kan vara anhörigvårdare åt sin son. De 17 första åren av sonens liv gick hon på socialbidrag för att kunna ta hand om honom.
– Innan LSS levde jag på socialbidrag eftersom jag inte kunde veta från dag till dag hur han skulle må. Vem vill ha någon som kanske kommer till jobbet imorgon?
Den enda utbildningen Ewa-Lena fått under de senaste 27 åren är en teckenspråksutbildning, eftersom sonen inte hade något tal när han var liten.
– När han började på dagis började vi med tecken. Men talet kom efteråt. De säger att han är lik morsan sin – att han pratar mycket! Jag behöver nog egentligen ingen utbildning, jag är så van. Man kommer in i det. Däremot tycker jag att hans personliga assistent på jobbet – den dagliga verksamheten – har dålig utbildning.
Den stora nackdel Ewa-Lena ser med sin arbetssituation är den otrygghet det innebär att vara anhörigvårdare. När Torbjörn så småningom flyttar hemifrån kommer hon inte längre att ha ett arbete.
– Jag är 48 år och har inte jobbat på en vanlig arbetsplats på snart 26 år. Innan jobbade jag på Bingo, High Chaparall, jag gjorde allt möjligt sådant där. Strax före nian började jag jobba på varuhuset Epa och jag har ingen utbildning. En annan nackdel är att man inte får friskvård. Det är synd. Det är någonting som även vi anhörigvårdare behöver, suckar Ewa-Lena.
Pensionen är ingenting hon ser fram emot då hon under 17 år haft en mycket låg inkomst:
– Nu sparar jag ju till pensionen, nu när jag är anställd. Men innan fick jag ju inga pensionspoäng.
För några år sedan arbetade hon på Sifo då och då för att kunna träffa lite folk, men det orkar hon inte göra i dag. Hon säger att det blir ensamt ibland.
Helene Brodin är ekonomhistoriker vid Umeå universitet. För två år sedan lade hon fram sin avhandling om hur ansvaret för den offentliga äldreomsorgen förändrats i Sverige under 1900-talet. Det hon fann under forskningens gång var att synen på äldre och funktionshindrade har förändrats sedan 1980-talet.
– Krympande finansiellt utrymme har satt sina spår. Från 1980-talet och framåt har man lagt sig till med en bild av att äldre är friska och självständiga, och att det gäller att uppmuntra deras oberoende. Likadant har det varit inom handikappomsorgen. En bidragande orsak har självklart varit att kommunerna haft en pressad ekonomisk situation, säger Helene Brodin, och hävdar att kommuner successivt har lagt över hjälpen på anhöriga. Det har motiverats med att de gamla ska bli just oberoende, men bilden har inte mycket med verkligheten att göra:
– I praktiken är det så att väldigt många äldre inte lever upp till den här normen av den oberoende, friska gamlingen. Och framför allt om man tittar på kön och klass har det varit så att många kvinnor från arbetarklassen är de som varit utslitna när de har uppnått pensionsålder. Den här idén om den friske, vitale, oberoende gamlingen som till stor del klarar sig själv har mest gällt en medelklassman med ett yrkesliv som tjänsteman bakom sig: han kan gå i pension utan att vara utsliten, säger hon.
Kön lyser inte bara igenom när det kommer till de äldre, utan även när det kommer till behandlingen av manliga och kvinnliga anhörigvårdare:
– Det finns skillnad i hur kvinnor och män som tar hand om sina anhöriga bemöts. Kvinnor förväntas kunna så mycket mer och klara av mycket mer än vad män gör. Man ställer upp mer från kommunens sida för en manlig anhörigvårdare än för en kvinnlig, säger Helene Brodin.
Att anhörigvårdare är så lågavlönade och saknar alla former av anställningsförmåner förklarar hon dels med kommuners dåliga ekonomi, men också med att den sortens arbete inte betraktas som ett ”riktigt jobb”.
– Ska motsvarande arbete som en anhörigvårdare gör utföras på den öppna arbetsmarknaden ska man ha yrkesutbildning och andra kvalifikationer, som man inte behöver som anhörigvårdare. Så det här är ett sätt att hålla nere lönerna.
