I en artikel i DN 07/15 intervjuas  ALS-sjuke Per Martitz dagen innan han dör i hemmet med hjälp från en legitimerad läkare. Per har haft ett långt liv som aktiv utövare av sport och musik. I reportaget sitter han och tittar på tour de france i sin soffa. Reportern undrar om Per får ut något av att titta på cyklingen på teven? Per svarar ”Du vet, det där var ju jag”,  för några år sedan cyklade han 2.500 mil om året.

Mitt ärende i denna text är inte att underminera den enorma smärta och sorg ALS-sjukdom för med sig. Sjukomsförloppet går osedvanligt snabbt hos ALS-sjukdom och sorgearbetet blir drabbat av att inte kunna ta ett steg tillbaka från sjukdomens framfart. Men frågan som oundvikligen uppstår är vad detta reportage och pågående debatt sänder för budskap till funktionsvarierade grupper.

Detta förhållningssätt utmanar den rådande uppfattningen om när en kropp är brukbar.

Det finns en underton i texten som berör diskrepansen mellan vad en kropp är och vad den bör vara. En av Pers sista önskningar var att kunna kontrollera sitt liv ända in i döden. Något som passar mycket väl in i vår accelererande tid, där produktionsduglighet premieras och där kroppens förgänglighet och ofullständighet gärna göms undan. Premierandet av levnadsstyrka löper som en röd tråd genom reportaget. Den tidigare cykelsportande och gitarrspelande Per ställs mot den sjuke och isolerade Per. Det aktiva ställs mot det passiva. Läsaren förväntas förstå det självklara: Per innan ALS har ett liv att leva medan Per efter ALS inte har det. Per uttrycker själv att ”jag tycker att jag har gjort mig förtjänt av det. Att få dö, lugnt och fint”. Frågan om vilka kroppar som är tillräckliga nog för att vi ska känna tillförsikt till dem aktualiseras på ett ovanligt tydligt och smärtsamt sätt i texten.

När den tyske filosofen Friedrich Nietzsche i slutet av 1800-talet går i kritisk dialog med det dualistiska särskiljandet av kropp och själ, medför denna kritik ett nyväckt intresse för  vad en kropp är och kan vara. Nietzsche vidhåller att ingen egentligen kan veta vad en kropp är. Det vara som ges till oss via våra sinnen och som fortsätter att vara föremål för erfarenheter och självförståelse måste återspegla hela vår befolknings samlade erfarenhet, för att bilden ska ha en förmåga att representera en kollektivet. Det finns alltså ett vara i alla enskildheter som har en potential till att skapa ny kunskap om vad vi som samhälle behöver. Detta förhållningssätt utmanar den rådande uppfattningen om när en kropp är brukbar. För det finns en uppfattning om att vi bebor en kropp och att denna endast ges fullvärdig erfarenhet när den har en potential att producera den bild som överensstämmer med vår kulturs uppfattning om vad en arbetsför kropp är.

Konsten har i sin icke-instrumentaliserade form trots allt ett tydligt syfte och det är att utmana idén om vad en kropp kan vara.

Ett av Nietzsches rättesnören är att kroppen endast bör mätas med livet självt. Livet självt avser de asymmetriska krafter som utgör existensen, där uniforma idéer tenderar att underminera dessa krafter. Det är här bilden av ALS-sjuke Per som sitter i soffan och tittar på tour de france gör sig påmind.

Jag föreställer mig att Per sitter framför teven och ser cyklisterna iklädda tighta munderingar och rumpan upp i vädret. I klunga cyklar de längs slingrande asfalterade vägar där någon tar upp kampen om att vara i täten. För en sekund när platsen om medaljen ser ut att på riktigt kunna utmanas så glömmer Per syrgasmaskinens mekaniska inhalering och händernas fixerade positioner. Men sen så återkommer den, verkligheten. Kroppen som inte längre är som den var och blicken på den utifrån som bekräftar denna.

På Karl Johansgatan 22 i Göteborg finns ett galleri som heter Rehab Shop. Det är ett galleri som ligger i samma lokal som en funktionsvarierad verksamhet vid namn VSA. Galleriet uppstod ur en vilja att tillhandahålla samtida konst till en grupp som har svårt att besöka vissa konstrum, men vars behov att få tillgång till samtidskonst som inte är anpassad och därav förminskad till en funktionsvarierad grupp är stor. Här uppstår ett möte mellan samtidskonst och erfarenheter av smärta som är ovanligt. Konsten har i sin icke-instrumentaliserade form trots allt ett tydligt syfte och det är att utmana idén om vad en kropp kan vara.

I detta galleri har jag mött personer vars förmåga att andas och röra sig är lika begränsade som Pers. Personer som är beroende av andra människors arbete för att deras tillvaro ska fungera. Jag har pratat med rullstolsburna personer som efter en läsning av poeten Johan Jönsson frågat om det finns mer poesi av detta slag. Jag är övertygad om att rum som Rehab Shop verkligen kan tillföra någonting idag.

Under covid-19 har de sårbara grupperna blivit tydliga i statistiken, människor som har varit helt osynliga har nu blivit en siffra. Jag eftersöker  ett samtal som förmår att diskutera detta ämne utan att hemfalla till etablerade bilder av det aktiva och det passiva och där den passiva kroppen förlorar sitt existensberättigande. Ett samtal som på allvar förmår att diskutera varandets villkor.

Ett legaliserande av aktiv dödshjälp medför en stor risk att den sjuke eller funktionsvarierade internaliserar denna blick på sig själv, och därmed känner att den inte uppfyller kraven för ett värdigt liv.  Risken finns att sårbara grupper och individer kommer att välja att dö istället för att skapa ett fullvärdigt liv utifrån de förutsättningar som finns.

Rita Nettelstad
Konstnär och skribent